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呼吁对阿尔茨海默氏症的人道主义反应's

'Alzheimer的问题's'作者Jason Karlawish博士说是时候帮助护理人员和患者收回生命的时候了

经过 理查德哈里斯

"Once upon a time,"写作杰森卡拉维博士,"Alzheimer'S病是一种野兽。它爬起来,抓住了一个人,然后是他们的家人,它永远不会让他们走。这是不知疲倦的。努力驯服它是徒劳的。但现在它正在发生变化。它'S成为驯化。"

阿尔茨海默斯,谵妄和痴呆症
信用:Adobe Stock

引人入胜的新书的作者"Alzheimer的问题's"说,一切都在第一次改变的一切"我们可以肯定可以看到疾病 - 而且只有一部分疾病 - 使用患有脑子中淀粉样蛋白的生物标志物。"在此之前,600万美国人与阿尔茨海默家族'只能确保在他们死亡后抓住了自己的亲人并且尸检才能抓住他们所爱的人。

"我们应该期待阿尔茨海默'S病将是一种疾病'可治疗,我们可以学会与它一起生活。"

将研究视为阿尔茨海默'作为巨型拼图游戏。所以,当Eli Lilly本月宣布其实验药物Donanemab在早期的Alzheimer中减缓了认知下降'患者六个月后,可能已经发现了一个拼图。

阿尔茨海默'S关联称为结果"鼓励和有前途。"和卡拉维什推文:"这是阿尔茨海默氏症的生物标记 - 药物重新定义的开始's disease."[生物标志物可以帮助靶向治疗,测量药物反应,降低药物反应的风险。]

但鉴于许多阿尔茨海默姐妹令人失望'S药物以前,有必要在较长时间遵循更多患者的额外试验中验证数据,以确定DONANEMAB'保护患者的疗效和安全性's memory.

如果数据继续保持,Karlawish说,这将是"疾病史上的一个大事。"

宾夕法尼亚大学的医生,作家和医学院教授,​​Karlawish也是费城宾夕法尼亚记忆中心的联合主任。该中心为65岁及以上的诊断和治疗提供了轻度认知障碍或由阿尔茨海默造成的痴呆症'S病和其他与年龄相关的渐进记忆障碍。  

对于卡尔拉夫,它'不仅仅是阿尔茨海默氏症的进步'S药物是进步的衡量标准。 Alzheimer.'他坚持认为,应该被视为一个人道主义问题,患者和护理人员可以提高他们的生活质量 - 因此,他的书的字幕:科学,文化和政治如何变成危机的罕见疾病和我们所能的危机做它。

"我们知道他有痴呆症,但是......没有人曾经坐下来给我们任何帮助如何管理事物。"

下一条大道对他的书谈到了karlawish以及他为什么追求一个专注于阿尔茨海默的职业生涯's care and research:

下一个大道:你有一切都是成为一个重要的护理医生,而是在书中描述你如何大部分将你的奖学金转移到老年教学中,因为你的九十岁的祖父被医疗保健系统对待。

Jason Karlawish博士: 他得到了最好的关怀,但最糟糕的关怀。

一旦他有一个明显可偿还的手术问题 - 髋部骨折 - 医疗保健系统凭借最好的技术和干预措施加强,但从来没有能够照顾他。

他制定了一个毁灭性的谵妄,是长期护理系统的混乱的受害者 - 从医院,养老院和后面的托儿所转移。慢慢但不可避免地,美国医疗保健系统杀死了他。

Alzheimer...的问题'书籍封面,痴呆症,下一个大道

我们知道他有痴呆症,但我们没有'真的明确诊断。没有人曾经坐下来给我们任何帮助如何管理事物。这回到了九十年代。悲伤的事情是,故事对门诊诊断和住院护理仍然太常见。

回顾你的转手到老年教学,这是一种尊重你祖父的方法吗?

他在该开关的几个月内死亡。那里'毫无疑问,我感到奇怪的是,他对我的努力工作了。

I'LL坦率地告诉你,二十年后,有时在我谈论体验的情况下,我抓住了自己准备呜咽。我想如果我开始谈论它更多,我现在可能会做同样的事情。  

你在关于阿尔茨海默的书中谈论'我的照顾者是独一无二的,而不仅仅是在他们的任务中,而且要做对的时间,但你在某些方面说,'他们控制着真相,'他们从字面上成为阿尔茨海默的延伸's patient. That'是一个很棒的责任。谁列举家庭照顾者以实现这一角色?

你拿到了我写了这本书的关键见解之一:雕报isn'T只是任务。这看起来很平凡,但非常激烈,延伸痴呆症的人的心灵的工作。

它起到了一个令人认真地作为一个国家和[迫使我们]询问自己的蚂蚁,询问自己,'我们如何支持它们?我们如何训练他们?'普通人只是种类的困难进入护理角色,并留下来弄清楚他或她自己的角色。

阿尔茨海默斯,慈悲,杰森卡拉瓦什
Jason Karlawish博士|  信用:Chloe Elmer Photography

而且,你知道,我编年史如何在我们的记忆中心,家庭在坐下来呼吸救济时叹了口气,当时坐下来与我们的社会工作团队见面,最后得到关于如何处理当前问题的答案,如何规划未来,如何有效地与亲戚沟通。所以这些都是可行的事情。我们刚刚投资提供这些核心资源,就像我们为患有糖尿病人提供营养咨询一样。

阿尔茨海默'S协会表示,我们从阿尔茨海默氏症有四十二人死亡'去年在大流行期间。阿尔茨海默尔为什么'S让你更容易受到Covid-19的影响?

想象一下你'重新居民长期护理设施。你'曾有一套很好的伙伴,他们每天都在照顾你,周期性的家庭照顾者进来。想象一下,突然间,一半的工作人员已经消失了'与covid和那些家庭照顾者锁定。四五,六,八周后,你're not eating. You'没有睡觉。你'因此,开发了弱点。你'vere发达了混乱,而你'更容易加速疾病的节奏更容易受到影响。

Covid证明我们需要人类照顾人类。这是一个可怕的自然实验:如果你带走人类照顾其他人类会发生什么?从那里,我希望我们学会需要比我们在科迪德前更好地支持护理人员。

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食品和药物管理局尚未批准阿尔茨海默料'自2004年以来的药物。当有效的Alzheimer时'终于获得了批准的药物'担心该国赢了'为他们准备好了。为什么?

We're not ready. 必须发生的是快速创造可以合理诊断和规定应该得到治疗和关心的人的诊断和治疗中心。没有足够的临床医生来做到这一点。然后'S将要求国家网络网络。我们'重新需要积极使用 远程医疗 和其他传递服务的远程技术。

在书的最后,那里'当你这么说的时候,有点充满希望的注意'生物标志物在有阿尔茨海默氏症时会重新定义'■当我们正在死的时候。 '

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Karlawish说广告这样的广告是代表Alzheimer人的错误方式's disease  |  信用:生物原

我同意'somewhat hopeful'因为我认为我们有很多工作要做我们的关系'重新对待并尊重残疾人的思想。我不't think we'达到那一点。我想我们有更多的工作要做。我确实将书本与一个非常钝的批评。

例如,BioGen的AD描绘了具有淀粉样蛋白图像的人,看起来像活着的死亡,"歌剧的幽灵,"其中一半的人'S脸看起来像一个头骨,另一半看起来活着。那'不是那种图像'S会帮助我们尊重这个人,认识到与阿尔茨海默氏症生活的人的思想's disease.  

阅读你关于耻辱和语言的书的一部分,当我参观了痴呆症的祖母时,我闪过佛罗里达州的春假旅行。我被吓坏了,看到她在一个睡衣中徘徊,并不完全确定我是谁,并记住我告诉我的家人,我告诉我的家人,我的祖母看起来像一个僵尸,你敦促人们在描述那些时删除的话痴呆。

僵尸追踪有方面,这种戏剧性地用痴呆症徘徊 - 徘徊,是难以纪念的,可能遇到困难。您可以获得Zombie Trope为什么附加到它们。但这并不是'意味着我们应该拥抱僵尸牵引的丰满,因为它是[这个想法],这个人在他们之前死了're dead.

什么'是你希望这本书的读者掌握的那个外卖?

我们应该期待阿尔茨海默'S病将是一种疾病'可治疗,我们可以学会与它一起生活。这依赖于科学和文化进展。我们需要将这种疾病视为人道主义问题。

理查德哈里斯 是一个自由撰稿人,非营利组织icinivics顾问,NPR的“所有考虑的所有东西”和“ABC新闻夜阵”的前高级生产商的“与TED Koppel”的前高级生产商。跟着他在推特上 @ redsox54.  阅读更多
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