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与B.齐鲁风采群英会并排在她的老年痴呆症中's Fight

在B.齐鲁风采群英会之后'逝世,Next Avenue正在重新发布我们关于她的故事

经过 雪莉·斯奈林

(编辑'注意:前模特转餐馆的B.齐鲁风采群英会(B. Smith)在宣布被诊断出患有早发性早老性痴呆症后五年就去世了'的疾病。她当时70岁。齐鲁风采群英会是提高对阿尔茨海默氏症认识的领导者'在非裔美国人中,她于2014年公开发表有关她的诊断的信息,并与丈夫丹·加斯比(Dan Gasby)合写了一本有关患有这种疾病的书, 在我忘记之前:我们与阿尔茨海默氏症的斗争中的爱,希望,帮助和接受's。他们获得了美国大脑基金会颁发的神经病学公共领导奖。下一大道发表了有关齐鲁风采群英会的故事's Alzheimer'于本书发行后不久于2016年展开,并将在下面重新发布。)

齐鲁风采群英会(B. Smith)和丹·加斯比(Dan Gasby)于1992年结婚
齐鲁风采群英会(B. Smith)和丹·加斯比(Dan Gasby)于1992年结婚

丹·加斯比(Dan Gasby)和他著名的妻子齐鲁风采群英会(B. Smith)(在家人和密友中被称为芭芭拉(Barbara))一直是伴侣–在爱情,生意,生活中。作为前模特,他在Bed Bath上翻了个生活偶像,里面有食谱,餐厅和一系列家庭用品&除了主持自己的电视节目外,齐鲁风采群英会还过着美好的生活,并在加斯比(Gasby)的个人品牌管理中声名fa起。

但是经过22年的婚姻,加斯比在新书中写道: 在我忘记之前,他和齐鲁风采群英会开始挣扎。他担心他们的婚姻有麻烦。它始于小争论,后来齐鲁风采群英会变得越来越遥远和愤怒,这是他以前从未在妻子中见过的一面。当一个可靠,守时的齐鲁风采群英会先生很晚才出现在重要的商务会议上,或者错过了所有的会议时,加斯比就知道出了点问题。

但是在令人震惊的2012年之后 今天 电视节目里,齐鲁风采群英会ever的和冒泡的齐鲁风采群英会沉默了起来,茫然地盯着她的共同主持人看似永恒,加斯比知道这不是中年危机。他们进行了一系列的医学检查,并拜访了他们居住的曼哈顿的专家,这对夫妇听到了一个他们从未想过适用于他们俩的词: 老年痴呆症’s。齐鲁风采群英会只有62岁。

“B。一向无所畏惧,她从不惧怕任何事情,”加斯比在阿拉巴马州伯明翰的书游中休息时告诉我。“但医生告诉我们B.发作的阿尔茨海默氏病。我们几乎不知道我们要走的旅程。但是我们都知道这是飞行还是战斗,我们都是战士。我知道无论走到哪里,我们都将一如既往地共同努力。”

在场和耐心

那是三年前。从那以后,这对夫妇卖掉了他们在曼哈顿的公寓,并搬到了纽约州萨格港的沿海房屋。舒缓的海声和漫步在海滩上–一起或独自行走,但始终与珍爱的狗毕晓普(Bishop)在一起,对他们俩来说都是一种安慰 应对这种困难的诊断.

齐鲁风采群英会是唯一的 45% 据阿尔茨海默氏症协会称,据报道,阿尔茨海默氏症患者或他们的照护者被告知他们的诊断。组织 报告 在超过500万患有这种疾病的人中,只有5%(约200,000)得到了早发性阿尔茨海默氏病的诊断,这意味着它发生在40、50或60年代初。这种认识使这对夫妻更加容易和艰难。

他们一起解决所有问题时,解决了本书的写作问题(在《名利场》特约编辑Michael Shnayerson的帮助下)。加斯比和齐鲁风采群英会都写了几章,讲述了自齐鲁风采群英会被诊断以来这些年来的感受。

Gasby的文章有时充满欢笑,有时充满沉闷的情绪。在某些情况下,他称其为“ WTF”时刻有助于使他撰写的章节具有幽默的主题。一个例子是,加斯比学会管理自己持续的挫败感,无法说服他的妻子让他雇用某人来帮助她组织曾经原始的,但现在混乱的壁橱(他不敢尝试这份工作)。然后还有更多关于失去他的爱人(被他称为“甜蜜”的女人)的忧郁章节,在做爱前后,她的轻浮,深情的天性现在变得暗淡了。

“我学到了最伟大的语言:耐心,”他向我解释。 “我意识到阿尔茨海默氏症不仅改变了B.,而且改变了我。我还意识到我并不是真的对B感到沮丧。他们是对这种疾病的困扰,当我发现自己对她感到恼火时,这让我松了一口气。”

齐鲁风采群英会(B. Smith)和丈夫丹·加斯比(Dan Gasby)
齐鲁风采群英会(B. Smith)和丈夫丹·加斯比(Dan Gasby)

尽管加斯比的著作具有教育意义,尤其是他寻求了解阿尔茨海默氏症方面的科学和研究的知识,但齐鲁风采群英会的章节却更为凄美,因为她知道有一天她不会记住任何一篇。她的作品中最引人注目的也许是当她为无法开车而生气时,或者当她以为自己会拜访宾夕法尼亚州的父母而难过时,然后慢慢地记得几年前他们已经过世了。

参与研究的呼吁

加斯比急于寻求治疗方法和可能的治疗方法,导致他和齐鲁风采群英会支持 脑健康注册表。去年,齐鲁风采群英会拍摄了一部 公益广告 鼓励鼓励尤其是少数族裔参与临床试验的在线努力。

“非裔美国人约占人口的14%,但他们承担了阿尔茨海默氏病的30%以上的费用,”该组织执行董事Stephanie Monroe说 非裔美国人反对阿尔茨海默氏症。该组织成立于2013年,致力于劳动密集型的亲自社区参与,以教育非洲裔美国人了解这种疾病,并鼓励更多的人参与对寻找治愈方法至关重要的临床试验。

其发表并提交给国会黑人核心小组的报告指出,就阿尔茨海默氏症而言,非洲裔美国人的人数过多,但在研究方面的人数不足。

“在某些文化和社区中,尤其是在非裔美国人和拉丁美洲人中,这种污名使许多人无法得到诊断,”门罗继续说道。 “尽管早期诊断可以导致有助于减缓阿尔茨海默氏病进展的治疗和药物,但后期诊断所提供的干预较少。而且由于较少参与临床试验,因此找到治愈的希望更具挑战性。”

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吉尔·莱瑟(Jill Lesser), 美国获得阿尔茨海默氏症 包括非裔美国人阿兹海默氏症组织在内的网络表示,该组织的重点是在2020年之前找到治愈这种疾病的方法。

莱瑟尔解释说:“大多数患有阿尔茨海默氏症的人可能已经罹患该病10至15年。” “我们的一项名为Galaxy的研究项目是为没有任何症状的年轻参与者设计的。我们正在采取一种破坏性的方法来终结老年痴呆症。”

梦想,园艺,创造愿景

加斯比说,他和齐鲁风采群英会决定出版有关马丁·路德·金纪念日的书,因为“他是我的英雄,他有一个我们仍在实现的梦想”。

当我评论说他和B.是金恩追求梦想的伟大典范时,他说:“我想把它更多地看作是对子孙后代的一种愿景和希望。在不远的将来的某一天,我很想知道小孩子正在学习有关阿尔茨海默氏病的知识-他们对此一无所知,因为它不存在了。

在我忘记书嵌入之前

他相信,以我们今天对天花或小儿麻痹症的思考相同的方式,即过去曾摧毁人口但已找到治愈方法的疾病,我们才有能力终结老年痴呆症。加斯比说:“但是你不能祈祷或说出这种疾病。” “我们必须采取行动-就像投票或参与公民权利-您需要到那里去做点事情。”

齐鲁风采群英会现处于该疾病七个阶段的第五阶段。加斯比告诉我,这有助于他与他人分享自己的情绪-好,坏和丑陋 Facebook。他说,这就像从蒸腾的,尖叫的水壶上取下锅盖—释放压力后,您会感觉好些。他在社交媒体上收到的反馈是即时的,并鼓励他他和齐鲁风采群英会正在有所作为。

加斯比说:“目前,我正处于讨价还价阶段,我已经否认和愤怒,现在我花些时间希望能够治愈。”他说,作者和精神病医生确定了悲伤的五个阶段 伊丽莎白·库伯勒罗斯.

他承认,照料是他有史以来最艰难的角色。尽管他和齐鲁风采群英会的亲朋好友圈很近,但他们看到一些“朋友”由于他们的处境而慢慢消失。他说's OK with him.

Gasby解释说:“我觉得它就像是一个花园,在那里您需要拔除一些杂草,给地面施肥,而其余的植物则变得更加坚固和美丽。”

“继续狂欢是我以为我永远都不会加入的俱乐部,我什至根本不知道它的存在,”他继续说道。 “但是照顾B.使我变得更完整。在面对真正的逆境之前,您不会真正知道自己是谁,这是我做过的最难的事情。但是我的宝贝值得。”

 

雪莉·斯奈林的照片
雪莉·斯奈林 是一位专门从事照顾者保健的老年病学家,顾问和国家发言人。她是Caregiving Club的首席执行官和创始人,并且是A Care of Carers –帮助您准备照护的名人故事的作者。 阅读更多
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