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当语言障碍使照料变得复杂

翻译的需求使获得优质护理变得更加困难

经过 胡安娜·波雷欧(Juana Poareo)

米歇尔·里奥斯(Michelle Rios) holds a photo of her late mother Maria Elena Nuñez.
米歇尔·里奥斯(Michelle Rios) of Camarillo, Calif. holds a photo of her late mother Maria Elena Nuñez  |  信用: 阿曼达·洛佩兹(Amanda Lopez)

(编辑'注意:这个故事是 保重,这是有关美国多样化生活的持续系列'的家庭照顾者,得到了 约翰·哈特福德基金会

米歇尔·里奥斯(Michelle Rios)'的母亲玛丽亚·埃琳娜·努涅斯(Maria ElenaNuñez)在60岁时开始出现帕金森氏症'疾病:缓慢而笨拙。 Nuñez患上了尿路感染,后来变成了败血症,将其送往医院。病痛的康复使她的女儿感到担心,女儿知道出事了。但是医生没有'里奥斯很担心,并解释说她的母亲'恢复会很慢。  

"我认识她,这不是'她。恢复应该花很长时间。"

对于41岁的里奥斯(Rios),她已故母亲的挑战之一'的照顾者不仅在医疗保健系统的泥潭中航行,而且还充当着她的母亲'的翻译。努涅斯(Nuñez)于2018年去世,享年65岁,他说西班牙语,而里奥斯(Rios)是双语的。

"那总是很难,来回翻译,"加利福尼亚州卡马里洛市居民里奥斯说。"并试图确保[医生]真正了解她的感受。"

文化敏感性在医患之间的联系中起着重要作用。对于里奥斯(Rios),她与母亲的关系破裂'她的医生从她母亲开始就很明显's Parkinson'的症状,当医生坚持认为他需要更好地了解努涅斯之后才能做出诊断。 

"And I said, '好吧,我认识她,这不是'她。恢复应该花很长时间,'" Rios said. "因此,这是照顾她并与医生一起提倡她的第一步。"   

玛丽亚·埃琳娜·努涅斯(Maria ElenaNuñez)的照片展示在女儿的另一幅画上's home
里奥斯的祭坛'为Dia de Los Muertos /亡灵节建造的房屋,上面有她已故母亲的照片|  信用: 阿曼达·洛佩兹(Amanda Lopez)

超过90万人与帕金森一起生活'在美国,这种疾病的发病率预计会增加到 到2030年将达到120万。帕金森's,一种影响中枢神经系统的进行性疾病,在以下人群中尤为普遍 西班牙裔和白人.

阿迪安娜·冈萨雷斯(Adriana Gonzalez)是加州大学圣地亚哥分校帕金森分校和其他运动障碍中心的一名临床社会工作者,他创造了“ Juntos Unidos!意识到没有帕金森'的西班牙语支持小组。冈萨雷斯和里奥斯(Rios)在加利福尼亚大学帕金森分校的圣地亚哥大学合作'基金会卓越中心网络。 

¡Juntos Unidos!由一群传播帕金森症的同行领导'对当地社区的信息和教育。成员还帮助组织医生'约会和个人护理。冈萨雷斯说,仅仅分发信息对患者来说是不够的。 

"我经常用来提醒患者这种合作关系的重要性的类比之一是将他们的护理和治疗描述为一个难题," Gonzalez said. "病人与家庭成员和医疗提供者一样有困惑的地方。没有大家'碎片,难题还不完整。" 

老年痴呆症的西班牙语文学's: Hard to Come By

老年痴呆症'和痴呆对西班牙裔和拉丁裔人口的影响不成比例,使这些社区更容易受到本已复杂的医疗体系的影响。   

圣地亚哥居民埃利亚·帕尔默(Elia Palmer)照顾与阿尔茨海默氏症同居的丈夫罗德里克(Roderick)'s,持续了七年。帕尔默说,她的母语西班牙语缺乏疾病信息,被证明是压倒性的。她30岁时从墨西哥来到美国,学习英语很困难。她必须作为丈夫战斗's health advocate. 

"有了他的第一位医生,'没有说西班牙语的人……我去找了另一位专门研究老年病和痴呆症的医生。那个医生的工作人员会说西班牙语,"帕尔默在接受西班牙电话采访时说。

"我独自看了看网上,发现那里有团体。我有一个姐姐是注册护士,她让我与阿尔茨海默氏症保持联系'洛杉矶,因为她住在那儿。"

倡导非营利组织阿尔茨海默氏症'洛杉矶特别关注该地区'的讲西班牙语的人群,提供语言支持团体和资源。

罗德里克的变化'的行为迅速发生,帕尔默(Palmer)没有做好准备就被迫担任护理人员。当她看到他的行为从善良变为攻击性和粗鲁时,她立即知道出了点问题。 

"我丈夫总是很聪明,对我很友善,非常恭敬。但是他改变了" Palmer said. "It wasn'进步。这是一个巨大的变化,很快就发生了,但是他们没有'不能给我诊断。" The Alzheimer'当她咨询了一位老年病专家时,做出了诊断。

It'放弃外部帮助是很常见的,这在一定程度上可以归因于家族主义,即家庭优先于自己。

L.A. Care Health Plan(美国最大的公共机构卫生计划)首席医疗官Richard Seidman博士认识到美国医疗系统的迷宫般性质以及许多医生似乎无法为一名患者组织护理's treatment. 

"病人与医生的共同分享越少,这些挑战就越大," Seidman said. "已知结果会随着患者及其医生之间的健康素养的提高和一致性的提高而改善,[包括]种族,族裔和所讲语言等共同属性。"

五分之一 根据美国医疗保健研究与质量局的一项研究,美国人在与医生沟通方面存在问题。在亚裔美国人中这一比例上升到27%,在西班牙裔美国人中上升到33%。这种语言和文化障碍可能导致健康状况不佳,看病次数减少以及遵循医生指示进行处方和自我护理的可能性降低。 

亚裔美国人的健康挑战

Lee Amanda Lee,联合创始人 Happy50Plus是位于加利福尼亚南部的50岁以上亚裔美国人和太平洋岛民的资源中心,她说,她的社区因无法获得基本的健康和退休信息而遭受苦难。亚裔美国人的许多​​支持小组都关注身体健康问题,但精神健康同样重要。 

"很少有[支持小组]展示如何使我们的前辈更快乐,更独立," Lee said. "Happy50Plus设想,应支持,鼓励和启发成熟的华裔美国人社区保持健康,繁荣,互动和最重要的是幸福。"

在大流行期间,Happy50Plus的会员人数从2500人跃升至5300人。它的社区也包括照顾者。李说,在这段隔离期间,许多成员通过Happy50Plus网站,Facebook,Instagram,Twitter和微信依靠语言信息和有关COVID-19的信息。

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"我们的微信小组一直以来都是'full house'自大流行开始以来,"李女士说。群组聊天最多可容纳500人。"成员虚拟地分享在家中的日常生活,以保持彼此之间的社交联系,"李说。这包括共享食谱,园艺技巧和社交媒体内容。   

除了成为亚裔美国人社区中的社交连接器和信息资源外,Happy50Plus还邀请医疗保险,医疗补助,社会保障和住房领域的专家举行网络研讨会和演讲。 

家族主义开始发挥作用 

西班牙裔美国人和亚裔美国人家庭都倾向于重视牢固的家庭联系。它'放弃外部帮助的共同点 这部分可以归因于家族主义,这使家庭优先于自己。

对于里奥斯(Rios),在丈夫,女儿和儿子的帮助下照料已去世的母亲,这显示了她家庭部门的牢固联系。

"我们要像一家人一样在一起做……我们不仅要照顾我的妈妈,而且还要互相照顾,并努力保持妈妈的动力," she said.

帕尔默说,这个说西班牙语的社区努力寻求外部帮助:"当我们有人's sick, we don't accept it. We don'不需要帮助,或者,我们不'不喜欢寻求帮助。" 

在理想的情况下,与医疗保健提供者的有效关系应包括: 

  • 提供健康素养支持以帮助理解疾病信息材料
  • 健康倡导者 
  • 口译服务 
  • 同行支持 
  • 文化敏感性/能力 
  • 公开交流 

除了一个 西班牙语看护者资源库,帕金森's Foundation has a 双语求助热线 (1-800-473-4636)获取有关该疾病的最新信息,情感支持以及有关寻找卫生专业人员和社区资源的指南。 

(更正,2020年11月30日:这篇文章的早期版本错误地指出了冈萨雷斯和里奥斯一起工作的地方。两者都在加利福尼亚大学圣地亚哥分校工作,而不是在帕金森大学工作。's Foundation.)

胡安娜·波雷欧(Juana Poareo) 是新墨西哥州的自由撰稿人和博客作者,专门研究健康。她曾在HuffPost,Saatchi&Saatchi,OncoLink,MBLM和Ambrosia治疗中心工作。她的网站是 JuanaWrites.com. 阅读更多
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