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您的家人将如何谈论遗传学?

测试决定和结果是个人的,但它们不仅影响个人

经过 丹妮丝·罗兰

“我想知道吗?”
 
这是我们问自己有关基因检测的第一个问题。
 
任何在临床环境中考虑进行基因检测的人都应该考虑到这一点。 下一页 遗传咨询师会问一个问题:“您如何愿意和能够与家人分享结果?”
 
尽管遗传信息是高度个人化的,但很少涉及个人。
 
贝弗莉·亚沙(Beverly Yashar),在安阿伯(Ann Arbor)的密歇根大学医学院(University of Michigan)任教的遗传咨询师说,咨询师一旦解决了与一个人相关的事情,他们下一步将试图建立一个家庭-无论他们是否在房间里。目的:了解“继承法则如何影响其他家庭成员。”
 
Yashar举例说明了肥厚型心肌病(HCM);具有这种心肌增厚的人可能看起来和感觉都很好,但突然因心脏骤停而死亡。当遗传是原因时,患有HCM的某人的每个一级亲戚(父母,兄弟姐妹,孩子)也有50-50的几率。如果他们知道自己有患病风险,可以通过植入除颤器来大大降低猝死的机会。
 
Yashar表示:“我们无法伸出援手,也无法警告其他人,因为隐私权法”限制了我们与他人的健康状况。我们的目标实际上是设法保持家庭单元为沟通机制。”

(更多的: 基因检测的利弊)
 
家庭事务 和基因测试
 
当情绪高涨时,这可能很难。可能会有恐惧,愤怒或内感与家庭关系抗衡,最重要的是。有些人精神紧张,有些家庭完全疏远。
 
金伯利·沙赫(Kimberly Schahl)是 梅奥个性化诊所 明尼苏达州罗切斯特市的人说,要应对内之类的情绪,退后一步谈论遗传学的现实是有帮助的。
 
沙赫尔说:“我们每个人可能携带六到十个有害的致病基因,我们一无所知,然后将它们传承下去。” “某些原因引起疾病,而某些原因却从未如此,这并不是患者可以控制的事情。他们所能控制的是他们如何告知和教育家人有关他们的信息。”

(更多的: 我们的生物标记物可以告诉我们什么)
 
她补充说,遗传病患者“可以在那里为他们的家人提供资源”。
 
最佳实践
 
尝试使用遗传咨询师用于处理家庭动态的以下方法:
 
期待家庭's response。 “您认为他们会害怕吗?您认为他们会变得积极吗?”亚沙尔问。她与患者扮演角色,问:“您能告诉我您要对他们说些什么吗?”
 
以字母分享结果。 Yashar表示:“我们在该行业有点不寻常,因为我们经常写一封相当广泛的信,以帮助您记住我们在会议中谈论的内容,然后与家人分享。”并辅以印刷和网络资源。
 
在家人最困难的情况下,沙哈尔说,在患者的允许下,她通常给患者分享的信是匿名发送给家人的:一位家庭成员 已经知道有这个。”
 
使用家庭调解员。 “您家中谁与所有人交谈?谁是最容易相处的人?” Yashar要求,鼓励患者利用此人作为与他人交流的伙伴。
 
可能的话,一起咨询家人。团体家庭咨询是理想的选择,因为它可以让每个人在平静的环境中听到新闻并讨论事情。但是,'将家人团结在一起常常是一个挑战。对于那些不'如果沟通良好,学习健康问题的额外压力会加剧问题,使咨询无效。

确定性难以捉摸
 
Schahl说,卫生系统“强烈建议”患者在进行任何复杂的基因检测之前和之后,都应接受遗传咨询师的培训,这些顾问应接受研究生水平的临床遗传学和咨询技能培训。部分是为了消除对测试将提供多少确定性的误解。
 
她说:“我花费大量时间来管理期望。”在“整体外显子组测试”中,每个基因的编码部分都用于诊断目的,患者惊讶地听到她说:“我们确定诊断的可能性约为20%到25%。”
 
还使用咨询,因为患者很难预料自己的反应,更不用说家庭反应了。
 
沙赫尔说:“几个星期前,我有一个病人,她知道她是[乳腺癌]的携带者。 BRCA-1突变,她告诉了她的大家庭,得知没有人跟进测试,她感到非常失望。”
 
“不是每个人都想知道,”沙赫尔说。 “对于寻求信息的患者而言,这很难理解。”

(更多的: 早老性痴呆'的检测:值得知道吗?)
 
病人的责任是对家人说:“我有这个。您可能会面临风险,”她补充说。 “但是最终,他们无法掌控家庭如何决定如何处理这些信息。”
 
丹妮丝·罗兰是明尼阿波利斯的作家和编辑,内容涉及商业,健康和环境。

丹妮丝·罗兰 是明尼阿波利斯(Minneapolis)的作家和编辑,涵盖商业,健康和保健领域。她是《 Next Avenue》电子书的作者, 每个家庭都应该知道的10件事:有尊严和独立的老龄化. 阅读更多
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