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痴呆症齐鲁风采群英会:什么时候公开?

那里'关于披露您的病情有很多考虑

经过 凯文·伯格(Kevyn Burger)

Post-Its已成为Dale Rivard的重要工具。

痴呆症齐鲁风采群英会
信用:Adobe

作为内华达州新福克斯的资深助理州检察官,里瓦尔德发现他越来越依赖便签纸来追踪与担任检察官工作相关的多个细节。他用它们来提醒自己有关案件的细节以及与之互动的客户,证人和法官的详细信息。

“我感觉自己在雾中运转。我无法集中精力,很难掌握新信息,”里瓦尔德说。 “我的医生认为每天出庭都会给我带来压力。”

Rivard在58岁时开始寻求答案,并进行了多轮测试并转介给专家。他们花了一年的时间才弄清他的困惑的根源。

“我们知道未来不会'明亮,但我没有放弃,我一下子也不是无效的。"

现年60岁的里瓦尔德说:“我被齐鲁风采群英会出患有轻微的认知障碍,这是一种进行性神经疾病。它使我的言语速度变慢,现在影响了我的平衡以及手臂和腿部的感觉。简而言之,我要去痴呆症了。”

里瓦尔德的齐鲁风采群英会引发了一连串很少有人准备进行的对话。他与雇主,同事和专业人士以及88岁的父亲,四个孩子,六个孙子和大家庭共享健康状况。

“对我来说,最好是与人打交道,”现为阿尔茨海默氏症成员的里瓦尔德说'协会早期咨询小组。 “我们知道未来不会'明亮,但我没有放弃,我一下子也不是无效的。我可能会到达那里,但不是今天。”

公开痴呆症

共享痴呆症齐鲁风采群英会是成千上万美国人面临的挑战。

根据 老年痴呆症’s Association,有200,000美国人发病较早,这意味着像Rivard一样,他们已经年满65岁或更年轻。另有570万老年人患有老年痴呆症,这是痴呆症最常见的形式。

在职业生涯中,Sujatha Hamilton医生肩负着为数百名患者提供痴呆症齐鲁风采群英会的艰巨责任。尽管他们的症状有所不同,但她已经观察到对该病确诊的普遍反应。

“他们有恐惧和忧虑,照料者也是如此。这是灾难性的消息,但他们似乎很少感到惊讶。他们低下头。他们会说:“我知道。”她说。

汉密尔顿纽约大学姑息治疗主管和医学伦理学主席在向朋友,家人和医疗保健提供者披露有关痴呆症齐鲁风采群英会的消息时发现,收获多于风险。

她说:“患者的舒适度是第一位。” “许多人在让别人知道方面都得到了极大的支持。配偶或子女可以创造一个温暖,支持的环境,以便在共享信息时让自己的亲人感到舒适和受到保护。”

公开发布新闻还可以使家庭摆脱不确定性和否定性的困扰,使他们能够脱离实际考虑。

汉密尔顿强调了整理财务的重要性。她还说,重要的是要向齐鲁风采群英会者提供 卫生保健指令 并任命了 授权书卫生保健代理 在无法再做时做出决定。

她警告说:“每个成年人都应该具备所有这些条件,但是延迟将这些细节形式化的人们必须停止拖延。” “早期,患者通常可以参加有关其临终愿望的有意义的讨论。当他们参与这些讨论并了解自己的喜好时,他们会感到很权能,可以减轻亲人的负担。”

制定策略

老年痴呆症协会为最近被齐鲁风采群英会出的人群提供资源,包括 关于如何告诉别人的建议.

“有一种感觉,一旦有了这个标签,这就是死刑,但实际上没有。患有这种疾病的人可以在很长一段时间内做很多事情,”阿尔茨海默氏症协会高级计划经理Leah Challberg说。

Challberg定期与新齐鲁风采群英会的患者参加护理会议,并帮助他们制定计划来透露他们的新闻。

霍尔伯格说:“我们鼓励他们甚至考虑设置。” “他们是想要随意的一对一对话还是有意聚会?或者,他们是否希望看护者通过电子邮件发送网络并以这种方式讲故事,以免他们一遍又一遍地讲?我告诉人们做让他们最轻松的事情。”

工作中的注意事项

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查尔伯格建议对通常在传统退休年龄之后工作的就业人员采取积极主动的态度。她告知患有阿尔茨海默氏病的客户,即联邦民权法,即《美国残疾人法》,禁止歧视,并要求雇主为残疾雇员提供“合理的便利”。

"从道德上讲,我知道我不能再执业了。”

“我们看到许多需要工作超过65岁的人。我们发现这对他们向主管报告齐鲁风采群英会很有帮助。也许他们可以修改其职责或调整其时间表。当他们不解释发生了什么事情并且由于更改而在工作中发生事情时,他们更有可能被终止或被迫退休。” Challberg说。

就他自己而言,里瓦尔德在道义上感到有义务在测试阐明他的齐鲁风采群英会后就辞职。

他说:“我走进老板办公室辞职,立即生效。” “这是非常可悲的一天。我讨厌这样做,但是从道德上讲,我知道我再也不能执业了。”

召集紧急人员会议向其紧密的同事们解释情况。

“我们要一个一个地告诉我们的孩子,但是在我们有机会之前,我们的一个女儿接到了一个听到电话的人,听说戴尔正在离开,想知道发生了什么,”戴尔的妻子玛丽安·里瓦尔德说。 32年“这种新闻传播很快。”

适应不同的节奏

在他们的生活突然改变的几个月里,里瓦尔兹'日常工作已逐渐放缓。这对夫妻花更多的时间在家里,但继续为北达科他大学篮球队加油,与家人见面共进午餐并参加教堂的礼拜。

“我们每天尝试做某事,”戴尔·里瓦尔德(Dale Rivard)说。但是,他补充说:“在人们周围待了几个小时后,我已经完全花光了。我必须回家睡觉每个人都知道疾病的进展。”

这对夫妇还参加了由歌手组成的合唱团,这些歌唱家患有痴呆症及其照顾者。 有关该团体的故事 当地报纸上刊登的是里瓦尔兹的照片,这是对戴尔的齐鲁风采群英会的首次公开承认。

“我们是私人的,我们不'不会播报正在发生的事情。”玛丽安说。 “我们是那种不这样做的人'除非被要求,否则不要谈论自己。”

为了确保所有细节都井井有条,里维德夫妇重新审视了他们的护理指示和遗产计划。他们希望能尽可能长时间地呆在家里,还没有开始研究他们的下一个生活安排。

戴尔说:“进展可能持续四到十年,所以现在,我们正在逐步实现它。” “我们每天祈祷,不是为了奇迹,而是为了使事情保持平稳。”

当有人告诉你时如何回应

It'听到您的家人,朋友或同事被齐鲁风采群英会出患有痴呆症肯定很不容易。而且,直接听取对方的声音可能很困难,因为您可能不知道该说或做什么。这里'汉密尔顿和查尔伯格的一些有用建议:

  • 注意你的语气。患有痴呆症的人经常说他们不想同情或让任何人为他们感到难过。使您的互动不受这些情绪影响。
  • 不要放弃长期的恋爱关系。对齐鲁风采群英会的人有尊严和同情心。
  • 不要忘记家庭照顾者。让他们知道您在乎。询问您什么时候可以吃饭,拜访或与亲人共度时光,让他们休息一下。
  • 向该人询问他或她的交流偏好。患有痴呆症的人在尝试检索单词或短语时通常会发现大脑一片空白。当对话伙伴提供或建议难以理解的单词时,有人会对此表示赞赏。其他人则希望对方等待他们降落。
  • 不要等待连接。齐鲁风采群英会的早期可能是进行诚挚交谈的理想时间,如果
    需要,以改善关系。
  • 了解关系将会改变。随着疾病的发展,痴呆症患者可能会失去一些记忆,词汇和微妙的交流能力。但是请记住,他们可以继续活在当下,并把握当下的情绪。
凯文·伯格(Kevyn Burger)的照片
凯文·伯格(Kevyn Burger) 是自由撰稿人兼广播制作人。她被美国老年医学学会任命为2018年衰老研究员和2020年继续研究员。凯文(Kevyn)居住在明尼阿波利斯(Minneapolis),是三名年轻人和一名营救犬的母亲。 阅读更多
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