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承担残疾成人儿童的挑战

'PBS NewsHour Weekend'看待支持这些家庭的步骤

经过 Connie Kargbo. 克里斯托弗布勒

有数以万计的智力和美国的发育残疾人在家生活和接受护理。但是他们的老龄化照顾者,其中许多人是父母或兄弟姐妹,担心谁会在他们离开后继续照顾他们所爱的人。

仍来自PBS newshour周末细分,"关心退休残疾的成年儿童"
仍来自PBS newshour段,"关心退休残疾的成年儿童"  |  信用:PBS newshour

PBS newshour周末’s 克里斯托弗·布勒特旅行到岩县,WISC。看看齐鲁风采群英会社区正在做些什么来准备和报告正在支持家庭作为该系列的一部分的步骤,“重新思考寿命”。转录和视频如下;在Covid-19大流行限制有效之前报道了零件。

为孩子提供51岁

克里斯托弗·布莱克: 弗吉尼亚·索维尔队生下了她的第二个儿子肯特时,这只是他的健康转弯后几个月。

在几天之内,他回到了医院接受手术中以删除他的一部分。但他在手术期间几次失去意识,导致脑损伤。

Ron Socwell: 我们总是认为他要恢复,因为他实际上看起来非常好。但在我们说之前,这是很长一段时间,'Well, he'S只是不会再变得更好了。'

但是齐鲁风采群英会问题在他们的日常生活中:他们会在他们之后做到这一点're gone?

克里斯托弗·布莱克: 损害是永久性的。肯特罐头'T走路,言语技能非常有限。而在过去的五十一年里'是他的父母,罗恩和弗吉尼亚,在威斯康星州农村照顾他。

你认为你是否仍然在这个可理解的位置?

弗吉尼亚州索尔韦尔: 绝对不。我没有't think I'd be taking care–

Ron Socwell: Well, I didn'知道。你知道,还有谁要这样做?我总是说你知道,七十年代,那'关于它。你会八十岁'太过分了。好吧,那么你才能八十岁。你说,'Well, maybe ninety —'

弗吉尼亚州索尔韦尔: Ninety.

Ron Socwell: — 'It'll be over.'

克里斯托弗·布莱克: 85,苏克尔在人们年龄的人中并不孤单 关心具有智力或发育残疾的人.

准备他们不再这样做的那一天

事实上,估计,八十万元的美国人超过六十六十六十岁的美国人正在为爱人提供这种照顾。许多人没有准备好他们不再这样做的那一天。

Lisa Pugh: And so it'在此危机领先地位并帮助家庭思考接下来会发生什么't provide that care.

克里斯托弗·布莱克: Lisa Pugh是威斯康星州的威斯康星州章,称为弧,残疾倡导组织。作为齐鲁风采群英会具有智力和发展障碍的女儿的母亲,她可以立即与苏福旅有关。

Lisa Pugh: 与弗吉尼亚和罗恩这样的人真的是对我的礼物'把齐鲁风采群英会窗户进入我自己的未来,进入我们的家庭'未来。它帮助我有点解决了自己的恐惧,并考虑了我丈夫和我想要的东西的东西,以及我们如何采取这些增量步骤。

克里斯托弗·布莱克: PUGH指出,随着人们的生活更长时间,包括具有智力和发展障碍的人,对家庭照顾者的压力增加了,往往没有支付。

缺乏政府支持的可用性

有国家和联邦方案可用,其中大多数由此提供资金 医疗补助 。但是对支持的需求通常超过服务的可用性。

因此,根据健康非营利性Kaiser家族基金会,全国近十万人士在等候名单上等待社区和家庭服务等熟练护理或物理治疗。但Lisa Pugh说威斯康星州一直在努力改变这一点。

Lisa Pugh: 威斯康星州已经做了齐鲁风采群英会漂亮的革命性的事情'T具有相同的寿命列表,因为该计划有其他州。我们'在努力访问支持的基础设施方面做得很好。

克里斯托弗·布莱克: 在20世纪90年代末,国家开设了老化和残疾资源中心,以便人们在其社区内获取信息。它已扩大了长期护理服务。

威斯康星州也改变了它分配金钱的方式。 2008年,有些家庭开始直接管理他们的州基金,让他们在他们收到的服务类型中发言。

据威斯康星州卫生服务部门介绍,这有助于减少他们所说的等待时间,将在明年被淘汰。

但即使在这些变化,仍然存在挑战。

Lisa Pugh: 所以,虽然你可能能够走在门口并拍摄屏幕,但他们说,'是的,您在功能上和经济上有资格获得长期服务和支持,'您的挑战将找到填补这些班次的工人。

医疗补助的限制

克里斯托弗·布莱克: 对于索道,医疗补助支付肯特'在Covid-19大流行前的一天服务和助手将采取肯特游泳,并与他一起做其他活动。

现在,在当前的健康危机期间,这些活动是在Socwell家的面具或盾牌后面完成的。

但它's Kent'做了大部分工作的父母。他们洗澡,穿着他,每天喂他。

但是齐鲁风采群英会问题在他们的日常生活中:他们会在他们之后做到这一点're gone?

你现在在哪里可以在哪里准备?

弗吉尼亚州索尔韦尔: 我会说一开始。

Lisa Pugh: Yeah. Uh.

弗吉尼亚州索尔韦尔: We've been looking. We've been thinking. We'一直在想很多关于它的事情。但我想我们不't know where to go.

如果父母没有建立的计划死亡

克里斯托弗·布莱克: 如果Socwells在没有计划的情况下死亡,那么肯特的决定'持续的护理将结束他的哥哥,或者它可能最终有国家。这意味着社会工作者将进入,然后他将被置于紧急住房,因为他等待可能永远不会来的长期解决方案。

Stefanie Primm: 所以,他将从家里搬到他家里'曾经生活过多年。

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克里斯托弗·布莱克: Stefanie Primm是威斯康星州残疾服务提供商,Lov Inc.的执行主任

Stefanie Primm: 他会悲伤他的父母。然后他将被置于齐鲁风采群英会全新的设置,这对他来说是潜在的室友与其他残疾,这对他来说是新的,他以前从未见过的护理人员。它'对于这些人来说,这是齐鲁风采群英会非常非常创伤的经历。

克里斯托弗·布莱克: 是否有国家或联邦政府可以在此过程中做出帮助的事情?

Stefanie Primm: 服务系统中的许多资金是针对残疾的个人,这是应该被引导的。但它忽略了照顾者的需求以及照顾者的支持,以做在盒子外的创造性的事情。

让家人开始计划未来的护理

克里斯托弗·布莱克: 去年年底,凯旋塘和爱兴公司开始在岩石县的家庭举行谈话和计划。这意味着为残疾儿子或女儿设立财务信托或确保长期住房。

弗吉尼亚·索尔威尔在其中齐鲁风采群英会会议上出席了。这也是一对九十两岁的孩子,贝蒂和弗兰克丹尼尔斯。他们和他们的一位长女儿之一就在那里谈论另齐鲁风采群英会孩子,五十六岁的帕蒂。

贝蒂丹尼尔斯: 帕蒂是个漂亮的宝贝。当我们从医院带回她的家时,当我们收到她的家时,似乎一切都会好的。

克里斯托弗·布莱克: 但它 wasn'T。婴儿喂食,呼吸问题的结果。然后她开发了癫痫发作。

当帕蒂转过来时,她被诊断出智力残疾。

但是在齐鲁风采群英会十一兄弟姐妹家庭,丹尼尔斯说帕蒂已经带来了全年。

并通过几项措施,丹尼尔斯甚至与他们的馅饼的准备相同'他们消失后继续护理。

他们对她的财务信任,以及所了解她需要的地方的监护人。她有长期住房。自二十年代初以来,Patty一直住在一家团体之家,由医疗补助和社会保障残疾福利支付。

一对夫妇'S Caregiving哲学

贝蒂丹尼尔斯: 我们的哲学是我们从来没有想要我们的其他孩子必须照顾帕蒂。我们没有'感觉它对他们来说是公平的或帕蒂的权利。她需要齐鲁风采群英会自己的地方。然后'我们在哪里;我们真的认为集团家是齐鲁风采群英会完美的解决方案。

克里斯托弗·布莱克: 但尽管他们早期准备,但他们还没有't stopped worrying.

贝蒂丹尼尔斯: We've试图展望未来,并尽可能多地照顾这些东西。但是在那里's always a struggle.

克里斯托弗·布莱克: Lov Inc和Arc在那里有助于这种斗争。他们've创造了他们所说的话"toolkits"帮助父母和看护人准备:

这些套件作为中央地,以书籍信息,医生或指定监护人等重要的生活细节。他们甚至可以提示如何谈论为未来进行规划。

国家工作组可以做些什么来帮助

同时威斯康星州'S Governor Tony Evers,创造了州'首先是护理的第齐鲁风采群英会工作队,希望招募更多的工人,如护理助理,并扩大对未付家庭成员的支持。

弧威斯康星州的Lisa Pugh是在那个工作队中,它可能对自己的家人和女儿产生影响's future.

Lisa Pugh: 任何家庭都希望他们所爱的人被接受和社区的一部分。那她'我有自己的生活。

克里斯托弗·布莱克: You'肯定会努力确保发生这种情况。

Lisa Pugh: Yeah. And I'm glad I'在我面前有齐鲁风采群英会乐天的岁月,也可以为它计划。

克里斯托弗·布莱克: 而对于索道:你最担心的时候'重新考虑关怀肯特?

弗吉尼亚州索尔韦尔: 美国死亡。我每天早上都祈祷我'我活着改变他的尿布。真的,我这样做。一世'我很高兴我仍然可以这样做。

Connie Kargbo.  自2007年以来一直在媒体领域为电视,无线电和网络生产内容。作为PBS NewShour周末的田间生产商,她参与了新闻生产过程的各个方面。  阅读更多
克里斯托弗布勒 是PBS Newshour周末涵盖音乐,文化,不断变化的经济和酷炫和奇怪的新闻的记者和制作人。他还在哥伦比亚大学的国际和公共事务学院教授芝加哥和多哈,卡塔尔西北地区新闻学院的工作。  阅读更多
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